Jak sobie pomóc, gdy jestem nosicielką mutacji BRCA1?
Witam serdecznie,Jestem nosicielką mutacji BRCA1, mój tata chorował na chłoniaka. Otóż ok 2 lat temu zaczęły się moje kłopoty: najpierw pojawił się ból bioder i ortopedzi przepisywali leki, później doszedł ból w pachwinie oraz kręgosłupa lędźwiowo-krzyżowego. Ponownie leki od marca zeszłego roku. Od września tego roku: zawroty głowy, ból oka dwa razy SOR (w październiku wykonane TK Angio) bóle barku(wiele lat temu miałam uraz barku, w dzieciństwie miałam bioderka w szynach, również skoliozę i rehabilitację w podstawówce jeśli to ma znaczenie) wysypka, wzmożone pocenie się może na tle nerwowym...)ból kręgosłupa szyjnego później i do dziś piersiowego( w marcu mialam 3 rtg piersiowy, ledźwiowo-krzyżowy i bioder wszystko ok) powiększone węzły chłonne, stan zapalny żołądka potwierdzony gastroskopią, spadek formy oraz ciągłe zmęczenie, na dzień dzisiejszy każda czynność to wyczyn i męczliwość mięśni, a śpię na stojąco... krwawienie dziąseł nie tylko przy szczotkowaniu.Bóle obojczyków, Rtg klatki piersiowej w październiku, wynik dobry. Rozpoczęto diagnozę w kierunku chłoniaka Hodgkina...zakończone badaniem PET/CT. Mam resztkę po grasicy ok 12mm, ale zawsze po kontraście przy badaniach boli mnie sródpiersie :/Zamknięto mi kartę DILO. Obecnie ledwo funkcjonuję...ból kręgosłupa całego,bioder, czasami ręki,piszczeli,mięśni ramienia bardziej prawego i kolana oraz całej prawej nogi z trudem na nią staję, czuć zgrubienie na klatce piersiowej jakby kość wystawała pytano mnie o uraz, miałam parę lat temu wypadek z tym że nie przypominam sobie urazu klatki po uderzeniu ale rtg niedawno nic nie wykazało jak i PET/CT)Nie pozwalają funkcjonować. Ostatnią morfologię miałam w marcu jakieś drobne ponoć niznaczące odchylenia, teraz mam skierowanie na następną. Dodatkowo choruję na niedoczynność tarczycy mam guzek w lewym płacie,jestem pod kontrolą endokrynologa.Ten post w wersji dłuższej wędrował po forach: chłoniak i szpiczak, białaczka szpikowa, ponieważ dalej mnie przerzucają między specjalistami...Ostatnie dolegliwości i neurolog nakierowały mnie na SM, doszły drętwienia rąk i nóg nieprzemijające,bardziej lewej str. szpilki w stopach uczucie zesztywnienia dłoni oraz palców stóp.Czasem trzęsą mi się ręce widzę gorzej jak za mgłą okulista zaliczony ponoć nic złego nie widzi, czeka mnie jeszcze badanie "kolorów"chodzę jak na rauszu plus zawroty głowy, kłopoty z pęcherzem kupiłam furagin i po paru dniach wykonałam badanie moczu od 1-2 leukocytow i pojedyncze blasty, ginekolog stwierdzil stan zapalny okolic intymnych. Ból mięśni nóg jakbym maratony biegała...dolegliwości nie mijają a dochodzą.Mrowienia polowy twarzy czasem głowy, chodzę do psychiatry póki co twierdzi że stany depresyjne i lękowe mam przez sytuację w jakiej jestem...Mam 3 letnią córeczkę i umieram ze strachu... szukam jakiegoś wsparcia Bardzo proszę o odpowiedź, nie wiem co robić...dodam Boreliozę mam wykluczoną testem Western-blot.Gastroskopia, rtg, laryngolog, reumatolog, onkolog 100 morfologii,kał, mocz i proteinogram. Wykonano rezonans głowy z kontrastem, wszystko jest ponoć ok. Dziś dowiedziałam się,że nie powinnam dostać MRI głowy tylko kręgosłupa skoro tam są bóle to i może tam jest SM, jestem przerażona...robiłam badanie prywatnie i teraz kolejne? Pozdrawiam serdecznie
