Co robić gdy mam te objawy gastryczne?
Witam. Gdy miałam 6 miesięcy, zaraziłam się Pseudomonas aeruginosa i trafiłam do szpitala. Przedtem miałam podwyższone ALT i bilirubinę. Potem, w 8. miesiącu życia, moi rodzice zauważyli, że mimo wzrostu nie przybieram na wadze. Podejrzewano celiakię, ale to wykluczono. Mukowiscydozę też brano pod uwagę, a mama mówi, że lekarze twierdzili, iż to nie to – jednak nie ma żadnych zapisów w dokumentacji o jakimkolwiek teście z potu czy dna.
Później przez całe życie miałam problemy z niską masą ciała. Bardzo często łapałam infekcje, a kiedyś miałam trudności z oddychaniem z powodu dużej ilości gęstego, lepkiego, ciągnącego się kataru w nosie i nie reagujący na leczenie zapaleń zatok na ktore dostawalam ciagle sinnulan. W wieku 21 lat przeszłam septoplastykę z powodu skrzywionej przegrody nosowej oraz polipów – niestety, polipy odrosły. Od zawsze miałam katar i musiałam odksztuszać gęstą wydzielinę z płuc, a mój pot jest bardzo bardzo słony jak woda morska. Nikt się tym jednak nie przejmował. Od grudnia 2024 roku zaczęły się u mnie problemy gastryczne, na które nikt nie potrafi postawić diagnozy od ponad pół roku: tłuste, unoszące się stolce i nieoczekiwana utrata 10 kg. Moje ALT, AST i bilirubina nagle „skoczyły” wysoko (max. Alt 211, ast 100, bil 41 umol/l od stycznia i praktycznie się nie obniżają od tego czasu wcale. Nie wiem, co będzie dalej – boję się śmierci. Dodatkowo w każdym badaniu gazometrii krwi mam podwyższone pCO₂ rosnące coraz bardziej, na badaniach z maja 2025: 52.4 mmHg [35,0 - 48,0], FCOHb 0.4 % [0,5 - 1,5), CCI - 107.0 mmol/l [98,0 - 106,0]. W styczniu pojawiło się zjawisko że palce ni od razu się marszczyły człkowicie po kontakcie z wodą. Nie wiem, co będzie dalej – boję się śmierci, boję się nie nie ma dla mnie ratunku. Teraz wiem że objawy dokładnie wskazują na mukowiscydozę i jestem załamana.
