Niedowłady kończyn, problemy ze wzrokiem i bóle kręgosłupa

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Mam 20 lat, jestem mężatką od 2 lat i matką 2-rocznego synka Kubusia. Od dzieciństwa chorowałam i byłam na antybiotykach, które mi nie pomagały. Były momenty, że byłam tak chora, że traciłam wzrok.

Zachorowałam w połowie 2004/05 roku. Obudziłam się rano z niedowładem kończyny górnej lewej i zasinieniem jej. Była strasznie zimna, jakbym trzymała ją w lodzie przez całą noc. Postanowiłam pojechać więc do lekarza pierwszego kontaktu. Tam padło pierwsze stwierdzenie "guz mózgu". Pamiętam jak wtedy płakałam. Zostałam od razu przewieziona na oddział dziecięcy. Z dnia na dzień czułam się coraz gorzej, jakby coś odbierało mi siły. Cała moja lewa strona była jak kogoś obcego, utykałam na lewą nogę. Po tygodniu miałam niedowład lewej nogi i ból w kolanie. Po tygodniu druga kończyna dolna robiła się coraz słabsza i słabsza, aż straciłam władzę nad nogami.

Wysłali mnie wtedy do Akademii Medycznej w Gdańsku na rezonans magnetyczny głowy, ponieważ w szpitalu padło rozpoznanie stwardnienia rozsianego mózgu. Stąd byłam załamana, na badaniach nic nie wyszło, moi rodzice byli załamani, nie wiedzieli co robić. Podawali mi jakieś świństwa, po których czułam się gorzej. Nie miałam tam żadnej opieki, rehabilitacji, byłam zdana na siebie samą. W miarę swoich sił sobie ćwiczyłam, a lekarze wmawiali mi, że sobie wmawiam chorobę. Po miesiącu mnie wypuścili, na wypisie było napisane "wypuszczona w stanie bardzo dobrym, leczenie psychologiczne itp." Ja w tym czasie byłam o kulach. Pierwszego dnia jak tam trafiłam ważyłam 64 kg, wychodząc ze szpitala ważyłam 43 kg.

W szkole musiałam zaliczyć cały rok szkolny. Udało się, chociaż pojawiły się pierwsze oznaki zanikania pamięci, np. napisałam test z niemieckiego na 5 i pani zapytała mnie ustnie z tego samego i niestety, ale nic nie wiedziałam, dostałam krwotoku z nosa. Przez 3 mies. chodziłam o kulach, były dni, że nie chodziłam. Poszłam do zasadniczej szkoły zawodowej. Pierwszy dzień szkoły był strasznym szokiem dla mnie. Mieszkalam w internacie, obudziłam się rano z niedowładem nóg i skurczem lewej kończyny pod kolanem. Natychmiast wezwali karetkę, nie wiedziałam, co się dzieje. Zaczęłam się śmiać, zresztą miałam taki wiek, że śmiałam się zamiast płakać. Po prostu miałam inną reakcję, nie chciałam dopuścić do siebie, że jestem chora i mogę zostać na wózku - ja, taka szalona nastolatka ciekawa świata - zawsze było mnie wszędzie pełno.

I wtedy zostałam zawieziona na oddział dziecięcy, tam robili mi tomografię, wynik był dobry, nic nie wykazalo. EEG - bardzo liczne fale wolne, ale lekarz nie brał tego pod uwagę, kazał dostarczyć wypisy, więc rodzice dowieźli i wtedy lekarz okłamał moją mamę, że daje skierowanie na badania do Akademii w Gdańsku, bo on nie wie co mi jest. Więc mama bezmyślnie podpisała zgodę, okazało się, że pojechaliśmy do Starogardu Gdańskiego na oddział młodzieżowy psychiatryczny. Mama nie chciała się zgodzić i ja, więc chcieli dać sprawę do sądu i podjęliśmy decyzję, że zostanę.

Byłam przerażona, mamie powiedziałam, że to jest normalny szpital i że będę rozwiązywać testy, za 3 dni wyjdę. Zabrali mi wszystkie osobiste rzeczy wraz z ciuchami itd. Były tam same osoby chore w pasach, bardzo się bałam, byłam o kulach, dali mi leki, których nie chciałam brać, bo wkręcali mnie, że dzięki nim będę chodziła, ale ja się nie dałam nabrać. Dali mi je na siłę, po 10 minutach nie wiedziałam, co się ze mną dzieje i jak się nazywam. Zamknęłam się w sobie, więcej leków nie brałam, wyrzucałam, chociaż to groziło zamknięciem w pasy albo w kaftan na 3 dni - horror!

Rodzice wyciągnęli mnie na żądanie. Później po 2 dniach w domu, jeszcze się nie pozbierałam, a tu przyjechała karetka pod mój dom i oznajmili mojej mamie, iż mam zakażoną krew - 2 tys. zakażenia - i mam max 3 dni życia, jeśli nie będę pod nadzorem lekarzy i brała leków. Pojechałam, nie miałam wyjścia, moja krew była sinoblada. Tak zrobiono mi punkcję kregosłupa, która się nie udała i tak 3 razy, za 4 uszkodzili mi nerw, do czego sie nie przyznali. W rdzeniu nic nie wykazało, więc stwierdzili, że nie mam boreliozy. Po zabiegu miałam bardzo silny zespół popunkcyjny i paraliż po zabiegu na pół roku.

Zespół trwał 3 miesiące, ruszałam tylko oczami, ale się nie załamałam. Nie miałam depresji, do dzisiaj nie dopuszczam myśli, że mogę być chora i moje dziecko. Po pół roku chodziłam o kulach i sytuacja wracała, ale niestety nie chcieli mnie nigdzie przyjąć do żadnego szpitala. Objawy: duszności, zmęczenie, bóle stawów, niewyraźne widzenie, podejrzenie siodła tureckiego, niedowłady kończyn, osłabnięcie sił w rękach i nogach, załamanie nerwowe stwierdzone przez lekarzy, bóle w okolicach karku i dołu kręgosłupa, problemy z sercem, silne kłucie, brak apetytu od 2 lat, spadek wagi ciała, bóle głowy, zawroty itd. Doszły zaniki pamięci, głuchość, nadciśnienie oczu, trudności z chodzeniem. Proszę mi powiedzieć, co mi jest...