Witam Panią.
Z pytania wynika, iż prosi Pani o pomoc, ale także ukazuje zamęt jaki posiada Pani o stanie zdrowia swojego dziecka. Taki stan rzeczy sugeruje, iż proces 3 miesięcznej terapii był nieprawidłowy. Niezależnie czy rozpoznanie i leczenie prowadzą terapeuta, pedagog czy lekarz zawsze pacjent i/lub opiekun mają być poinstruowani o stanie zdrowia w sposób rzeczowy i zrozumiały. Pani pytanie zaprzecza tej regule. W teorii pełna diagnoza medyczna stanu chorego, obejmująca bowiem nazwanie czynnika zaburzeń, stopnia jego nasilenia oraz jego zaawansowania. Następnie terapeuta informując, iż stwierdza u dziecka spektrum autyzmu winien posiadać dokumentację terapii, która zawiera także proces diagnozy. Tak więc dokumentacja terapii to nie jest tylko opis czy identyfikacja określonej jednostki chorobowej (diagnoza nozologiczna). Bowiem samo rozpoznanie (diagnoza) to również zidentyfikowanie fazy procesu chorobowego oraz przewidywanie następstw jakie schorzenie może wywołać.
Pani ma prawo, aby przejrzeć i otrzymać kopie lub odpisy dokumentacji medycznej. Co więcej obowiązkiem prowadzącego leczenie jest zapoznać z diagnozą pacjenta lub w przypadku dziecka jego opiekuna w zrozumiały sposób. Prowadzący leczenie jest zobowiązany podać pacjentowi informację o tym, że nic mu nie dolega i oczywiście jeżeli zdiagnozował chorobę wówczas ma obowiązek podjąć wszelkie działania mające na celu uleczenie pacjenta. Jego obowiązek to także to, aby poinformować badanego, tak aby umiał podjąć odpowiednie działania w zakresie terapii tej choroby a zarazem miał motywację do tych działań. Tak więc gdyby terapeuta wykonał obowiązki zgodnie z etyką i sztuką leczenia wówczas nie pisała by Pani tak sformułowanego pytania. Jednakże nie chodzi tu w odpowiedzi o krytykę terapeuty, lecz o pomoc o jaką Pani prosi. Odpowiedzią będzie teoria z zakresu jak działać w przypadku, gdy u dziecka podejrzewamy autyzm. Jednakże to wymaga kilku wyjaśnień terminologicznych. Zacznę od wyjaśnienia terminu „spektrum autyzmu”, jest to nowa stale modyfikowana jednostką nozologiczną mająca swoje podstawy w autyzmie. W nozologii rozróżnienie chorób opiera się na objawach chorobowych, czyli wszelkich symptomach jakie możemy zaobserwować lub zbadać np. w laboratorium, etiologii, czyli na przyczynach i powodach, dlaczego i jak choroba powstała oraz patogenezie, czyli jaki jest mechanizm powstawania choroby i jakie czynniki powodują chorobę. Jednostka nozologiczna to również informacje jak czynniki choroby oddziałujące na organizm oraz jak organizm znosi czy też odpowiada na te czynników chorobotwórcze. Jednostka nozologiczna mówi nam również jak bodziec etiologiczny powoduje chorobę. Jednostka nozologiczna jaką jest spektrum zaburzeń autystycznych, ASD (od ang. autism spectrum disorder) to szerokie pojęcie i według ICD-10, czyli medycznej listy klasyfikacji chorób Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), która pod nazwami nadanymi chorobom czy urazom opisuje oznaki i objawowy tej jednostki nozologicznej, a przy czym każda choroba (jednostka nozologiczna) ma nadany kod. I tak ICD 10 zaburzenia należące do spektrum autyzmu klasyfikuje następująco:
F84.0 Childhood Autism - Autyzm dziecięcy
F84.5 Asperger Syndrome - Zespół Aspergera
F84.1 Atypical Autism - Nietypowy autyzm
F84.8 Other pervasive developmental disorders - Inne zaburzenia związane z opóźnieniem rozwoju umiejętności socjalizacyjnych i komunikacyjnych.
F84.9 Pervasive developmental disorders, unspecified - Zaburzenia związane z opóźnieniem rozwoju umiejętności socjalizacyjnych i komunikacyjnych, gdzie indziej nieklasyfikowane.
F84.4 Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements – Hiperaktywność i stereotypia (ciągłe powtarzanie bezcelowych lub rytualnych ruchów) jako prawdopodobne symptomy upośledzenia umysłowego.
F84.2 Rett’s Syndrome - Zespół Retta
F84.3 Childhood Disintegrative Disorder - Zaburzenia integracji sensorycznej wieku dziecięcego.
Powyższe potwierdza, iż spektrum autyzmu jest bardzo rozbudowaną jednostką chorobową aż o ośmiu spektrach. Generalnie wszystkie te spektra dotyczą zaburzeń chorobowych w obszarze odruchów, emocji, uczuć i apercepcji (proces myślenia) a objawiających się jako inności lub upośledzenia umiejętności wchodzenia w interakcje społeczne, upośledzenia komunikacji interpersonalnych i nieinteligentnych wzorców zachowań. Ogólnie ujmując osoby z ASD mają trudności przejawiające się w odruchach, emocjach, uczuciach i umiejętnościach socjalizacyjnych i/ lub komunikacyjnych. Spektrum autyzmu jest trwającą przez całe życie innością w aspekcie tego jak osoba komunikuje się z innymi ludźmi, odnosi się do nich oraz jak doświadcza otaczającego świata. Autyzm wyraża się poprzez zachowanie, które jest inne jak standardowe zachowania dzieci przedstawiane w podręcznikach pedagogiki lub psychologii. Natomiast wyłącznie w przypadku, gdy jest on w formie zaawansowanej wówczas przejawia się poprzez zaburzenia rozwoju psychicznego. W zależności od stopnia zaawansowania tych trudności czy zaburzeń osoby te potrzebują różnych poziomów wsparcia. Bez względu jak przejawiają się te trudności to przy odpowiednim wsparciu osoby autystyczne uczą się, rozwijają oraz znakomicie znajdują się w rzeczywistości społecznej.
O autyzmie wiemy więcej niż kilkadziesiąt lat temu, jednak nawet specjaliści jak pedagodzy, psycholodzy a także psychiatrzy nie zawsze trafnie diagnozują symptomy autyzmu a szczególnie te we wczesnym okresie rozwoju dziecka. Co więcej istnieje wiele innych rzadkich zespołów które mają podobne objawy jak ASD np. (SPD, Semantic pragmatic disorder), upośledzenie zdolności niewerbalnego uczenia się (NLD, Nonverbal Learning Disabilities/Disorder), a także zaburzenia emocjonalne jak reaktywne zaburzenie przywiązania(RAD, Reactive attachment disorder) czy ADHD. Powyższe uzasadnia, iż ASD zazwyczaj cechuje podwójna diagnoza, czyli mnogość jednostek chorobowych u tej samej osoby. A przy tym istota stopnia wyrazistości objawów ma decydujący wpływ na decyzje diagnostyczną. Jednak brak wykwalifikowanych zespołów specjalistów powoduje, że objawy spektrów autyzmu mogą być klasyfikowana nieprawidłowo lub mają znacznie zawężoną diagnozę. Na przykład zachowania wynikające ze skrajnej introwersji czy ekstrawersji lub innych niespecyficznych cech charakteru dziecka można błędnie zdiagnozować jako spektrum autyzmu. Także ułomności jak np. niedowidzenie czy niedosłuch, gdy pozostaje nierozpoznane może całkowicie zmienić diagnozę. Aby uniknąć błędu diagnostycznego wówczas, gdy u dziecka podejrzewane jest ASD, diagnozę winien podjąć interdisciplinary zespół w tym psychiatra dziecięcy, neurolog dziecięcy, psycholog i pediatra rozwojowy. Spektra autyzmu nie są jednolite objawowo ani nozologicznie (różnicująco) dlatego rozpoznawanie i różnicowanie autyzmu wczesnodziecięcego nie powinny być prowadzone jednoosobowo. Dodatkowo należy przeprowadzić wielorakie badania medyczne neurologiczne, EEG, tomografia komputerowa, gastroskopia oraz specjalistyczne testy neuropsychologiczne, zalecany jest również rezonans magnetyczny. Jednakże trafność diagnozy nawet w zaangażowaniu wszystkich wymienionych powyżej czynników będzie oparta na dużym ryzyku popełnienia błędu zależnym od staranności badań, komunikacji, kompetencji członków zespołu oraz od możliwości i dostępności do badań medycznych. Czas oczekiwania na diagnozę z zasady trwa kilka miesięcy, można to wykorzystać i w między czasie wykluczyć czy dziecko nie ma innych problemów ze zdrowiem. Należy skorzystać z badań u okulisty i laryngologiem, którzy mogą wykluczyć wadę wzroku lub słuchu, a które mogą komplikować prawidłową diagnozę autyzmu. Wskazane jest również odwiedzić neurologa i pójść do poradni alergologicznej, zalecana jest także wizyta u gastroenterologa; wszystkie te badania może zlecić lekarz rodzinny. Pracę lekarza należy konsolidować z bieżąca obserwacja w sytuacjach naturalnych oraz warunkach eksperymentu psychologiczno-pedagogicznego prowadzoną przez psychologa lub w przypadku starszych dzieci również pedagoga. Ponadto w oczekiwaniu na diagnozę trzeba obserwować dziecko i wszelkie nietypowe lub budzące niepokój reakcje, emocje, uczucia czy zachowania także te wyrażane za pomocą słowa czy pisma. Zaobserwowane zdarzenia, które ocenimy jako odbiegające od normy lub budzą niepokój w miarę możliwości należy utrwalać np. przy użyciu telefonu komórkowego lub notatek. Następnie te informację należy przekazać lekarzowi odpowiedzialnemu za integrowanie procesu diagnostycznego. Mając powyższe na uwadze proponuję by z wszelkimi dokumentami i informacjami jakie Pani obecnie posiada ponownie udać się do terapeuty i uzyskać wyjaśnienia. Należy także zwrócić się do pedagoga szkolnego lub psychiatry o powtórne badanie dziecka. Pozwoli to ustalić z wysokim prawdopodobieństwem, czy dziecko ma konstrukcję psychiczną i lubi rządzić jak wielu z nas a co niektórzy mogą uważać, iż jest to lekkie upośledzenie lub jednoznacznie potwierdzi, iż psychoterapeuta postawił trafną diagnozę i dziecko ma zespół autyzmu.
Pozdrawiam
