Choroba Rendu-Oslera-Webera

Mam 33 lata. Choruję na chorobę Rendu-Oslera-Webera (wrodzona naczyniakowatość krwotoczna, ang. hereditary hemorrhagic telangiectasia, Osler-Weber-Rendu syndrome, ORW disease). Wielokrotnie miałem wykonywaną koagulację promieniowanie lasera diodowego. Od wielu lat mam codzienne krwawienia z nosa i bardzo często zmagam się z anemią. Bardzo proszę o informację czy jakiś ośrodek w Polsce specjalizuje się w leczeniu tej choroby.

MĘŻCZYZNA, 33 LAT ponad rok temu

Laryngologia Anemia Koagulacja Hematologia Krwawienie z nosa Nos Skaza naczyniowa

Lek. Konstanty Dąbski Laryngologia, Sandomierz

100 poziom zaufania

To jest trudny problem, tego nie da się wyleczyć. można tylko pewnymi zabiegami złagodzić przebieg choroby.

Dr n. med. Krzysztof Jach Chirurg plastyczny, Szczecin

95 poziom zaufania

Nie.

Nasi lekarze odpowiedzieli już na kilka podobnych pytań innych użytkowników.
Poniżej znajdziesz do nich odnośniki:

Propranolol przy chorobie Rendu-Oslera-Webera – odpowiada Lek. Konstanty Dąbski
Jak i gdzie można leczyć chorobę Randu-Oslera-Webera? – odpowiada Lek. Tomasz Stawski
Krwawienia z nosa u 5-latka – odpowiada Lek. Konstanty Dąbski
Usunięcie torbieli skórzastej – odpowiada Lek. Tomasz Stawski
Leczenie trądziku różowatego po 50-tce – odpowiada Lek. Ewa Rybicka
Leczenie operacyjne choroby Parkinsona – odpowiada Lek. Paweł Baljon
Krwiaki na nogach - czy to nawrót choroby wieku dziecięcego? – odpowiada Redakcja abcZdrowie
Ile kosztuje wazektomia? – odpowiada Dr n. med. Marek Rodzeń
Jakie są sposoby leczenia prącia pogrążonego? – odpowiada Redakcja abcZdrowie
Czerwona twarz a stosowanie Mirvaso – odpowiada Lek. Małgorzata Horbaczewska

artykuły

Kauteryzacja

Kauteryzacja to inaczej przyżeganie. Termin ten po

Skaza krwotoczna - objawy, rodzaje, przyczyny, leczenie

Skaza krwotoczna - objawy, rodzaje, przyczyny, leczenie

Skaza krwotoczna to nabyta lub dziedziczona skłonn

Koagulacja - rodzaje, działanie i zastosowanie w medycynie

Koagulacja - rodzaje, działanie i zastosowanie w medycynie

Koagulacja to proces przejścia od rozproszonego st

Objawy grypy • Domowe sposoby na katar • Angina - objawy, leczenie • Leki na przeziębienie • Olej z czarnuszki - pochodzenie, właściwości, kosmetyka • Czystek – właściwości, zastosowanie czystka • Imbir - właściwości lecznicze i odchudzające

Badanie krwi • Tamponada nosa • Bladość • Urazy i złamania nosa • Niedokrwistość aplastyczna • Skrzywienie przegrody nosowej • Hematuria • Niedokrwistość z niedoborów (żelaza, kwasu foliowego, witaminy B12) • Ciało obce w nosie • Badanie czynnościowe nosa • Niedokrwistość złośliwa • Polipy nosa • Niedokrwistość hemolityczna • Wziernikowanie nosa • Anemia sierpowata • Korekcja małżowin nosowych • Niedokrwistość Fanconiego • Anemia u dzieci • Anemia w ciąży • Operacja dróg oddechowych nosa • Transfuzja krwi • Biopsja nosa • Niedrożność nosa • Sinica • Badanie poziomu żelaza

Kauteryzacja • Skaza krwotoczna - objawy, rodzaje, przyczyny, leczenie • Koagulacja - rodzaje, działanie i zastosowanie w medycynie • Koagulacja naczyń krwionośnych nosa - zastosowanie, zabieg • Przez 12 lat bagatelizowano jej problem. Z toalety musiała korzystać aż 40 razy dziennie • Teleangiektazje - przyczyny, objawy, leczenie • Leczenie chirurgiczne jaskry • Zespół Tietza i zespół Waardenburga - co warto wiedzieć? • Objawy ostrej białaczki limfoblastycznej • Adenomektomia - przyczyny, przerost prostaty, leczenie przerostu prostaty, zabiegi na prostatę, usuwanie gruczołu krokowego

Jak leczyć te problemy z gardłem u 31-latki? • Czy to oznacza, że ciągle mam coś w uchu? • Co mogą oznaczać takie problemy u 23-latka? • Co oznacza ten opis USG ślinianek u 37-latki? • Co robić z tym uciskiem i gulką w gardle? • Czym jest kolec w nosie? • Dlaczego w trakcie smarkania zatykają mi się uszy? • Jak dobrze przygotować się do septoplastyki? • Czy w tej sytuacji należy odwołać wizytę u laryngologa? • Co może być powodem takiego stanu?

Dr Wojciech Lipiec – Laryngolog, Warszawa • Lek. Magdalena Bernacka – Laryngologia, Katowice • Beata Nowak – Laryngologia, Ząbkowice Śląskie • Lek. Małgorzata Żywot – Laryngologia, Nałęczów