Czy można było uniknąć tej tragedii?

Piszę, ponieważ szukam odpowiedzi na wiele trudnych pytań, związanych ze śmiercią mojej córki i bardzo zależałoby mi na tym, żeby odpowiedzi udzieliła pani Agnieszka Barchnicka. Widziałam wiele wypowiedzi Pani doktor na temat białaczki limfoblastycznej, która była przyczyną śmierci mojego dziecka. Pani doktor, jestem mamą 22 córki, która po prawie 2-letniej walce z białaczką zmarła dwa miesiące temu. Nie potrafię nawet opisać, jak dzielna była moja córeczka, jak wierzyła i ufała w to, że pokona tę straszną chorobę. Nie chcę pogodzić się z tym, że jej już nie ma i ciągle zadaję sobie pytanie, czy moje dziecko miało jakieś szanse, czy od początku choroby byliśmy skazani na śmierć? Moja córka miała ostrą białaczkę limfoblastyczną T-komórkową (92% limfoblastów; fenotyp CD7+ CD5 + CD3 + CD4 - CD8 - CD34 + CD38 + CD33 + CD71 + HLADR +/TdT +/- ; kariotyp prawidłowy 46, XX; brc/abl - negatywny). Przeszła 2 przeszczepy od dawcy niespokrewnionego (po pierwszym wznowa po 8 miesiącach), wiele powikłań związanych z bakteriami, zapaleniami błon śluzowych, wirusami (EBV, HHV6). Najgorzej przechodziła okres aplazji szpiku po 2. przeszczepie, który był związany z krwotocznym zapaleniem pęcherza moczowego wywołanym wirusem Polioma typu BK (wymagało to interwencji urologów, którzy pod narkozą zamykali naczynia krwionośne pęcherza). Ciągłe przetaczanie krwi i płytek, które nie chciały się "dźwignąć", znosiła bez słowa skargi. Przetrwała najgorsze cierpienie po to, by 3 miesiące po przeszczepie nie obudzić się już nigdy. Bezpośrednią przyczyną śmierci były liczne nacieki na mózgu (w szpiku i płynie nie było blastów). Cały czas czekam na wyniki sekcji, ponieważ lekarze nie potrafili określić, z czego one powstały; podejrzewano nawet gruźlicę mózgu. Dlaczego nie robi się tomografii po przeszczepach? Może dzięki temu można by zareagować wcześniej na zmiany w mózgu i moje dziecko by żyło? Zastanawia mnie też to, że przed pierwszym przeszczepem wielokrotnie robiono punkcje, a przed drugim już ani razu. Czy są jakieś normy, kiedy należy w takich wypadkach badać płyn mózgowo-rdzeniowy? Czy postępowanie wygląda w ten sposób, czy być może było to jakieś zaniedbanie? Pani doktor, dlaczego tak wiele osób umiera na tę straszną chorobę? Z mojej 2-letniej obserwacji wynika, że są to głównie ludzie młodzi, ci co przetrwali mieli po 50 lat i były to osoby z białaczką szpikową. W szpitalu, w którym leżało moje dziecko z ostrą białaczką limfoblastyczną, nie przeżył nikt! Dlaczego??? Bardzo proszę o odpowiedź. Barbara

KOBIETA ponad rok temu

Alergologia Badanie węzłów chłonnych Interna

Lek. Agnieszka Barchnicka Hematologia, Tychy

86 poziom zaufania

Droga Pani Barbaro,

Żadne słowa nie ukoją Pani bólu po stracie dziecka. To wielka tragedia i niepotrzebna śmierć.

Ostre białaczki dotykają osoby w każdym wieku, ale w wielkim odsetku przede wszystkim ludzi młodych, dopiero wkraczających w życie. Białaczka to choroba podstępna, w której albo osiąga się spektakularny sukces i wyleczenie, albo ten najczarniejszy scenariusz. W trakcie swojej pracy na oddziale hematologii miałam okazję zetknąć się z wieloma młodymi osobami chorymi na białaczkę, z którymi bardzo się zżyłam i każda wiadomość o niepowodzeniu leczenia napawała mnie głębokim smutkiem.

Aktualnie schematy leczenia białaczek są na bardzo zaawansowanym poziomie, wykonuje się wiele dodatkowych badań, dzięki którym mamy nadzieję na wykrycie wznowy choroby lub jej powikłań. Czytając historię Pani Córki, wydaje się, że niekorzystny zwrot nastąpił po pierwszym przeszczepie, kiedy doszło do nawrotu choroby. Choroba była na tyle oporna, że przetrwała megachemioterapię stosowaną w przygotowaniu do przeszczepu szpiku, co z kolei zaczęło wiązać się z bardzo złym rokowaniem. Każda kolejna próba przeszczepu szpiku obarczona jest wysokim ryzykiem powikłań, szczególnie infekcyjnych.

Większość pacjentów ze wznową choroby tracimy niestety w trakcie leczenia, a przyczyną nie jest stricte zajęcie organów przez komórki białaczkowe, co całkowita utrata odporności, anemia i małopłytkowość spowodowane niewydolnością szpiku kostnego. Pomimo stosowaniu w leczeniu najnowszych i najbardziej agresywnych antybiotyków, leków przeciwgrzybiczych, organizm pozbawiony odporności nie potrafi sobie dać rady.

Trudno mi powiedzieć, czy nacieki stwierdzone w mózgu to faktycznie komórki białaczkowe. Niestety, w tomografii komputerowej głowy nacieki nie są widoczne, więc bazuje się głównie na badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego. Nie można wykluczyć także nacieków zapalnych spowodowanych właśnie czynnikami infekcyjnymi. Jestem przekonana, że lekarze zrobili dla Pani córki wszystko, co było możliwe, niestety, to zawiodło.

Tak jak wspomniałam procedura przeszczepu szpiku obarczona jest wysokim wskaźnikiem powikłań, także śmiertelnych. Czasami to jedyne wyjście, krok ostatniego ratunku ku próbie uzyskania remisji choroby, natomiast wydaje się, że u Córki choroba była silniejsza niż mogło się wydawać na początku leczenia. Pomimo, że aktualnie wielu pacjentów z białaczką udaje się skutecznie wyleczyć, nadal istnieje duży odsetek chorych, których, niezależnie od młodego wieku i wstępnie dobrego rokowania, nie udaje się wyleczyć z choroby. Wiele pytań niestety pozostanie bez odpowiedzi. A my - osieroceni przez naszych najbliższych, których dotknął nowotwór musimy z tym żyć dalej.

Życzę wszystkiego dobrego, proszę się trzymać.
Pozdrawiam serdecznie