Czy to nerwica, czy nadpobudliwość?
Witam, Jestem mamą trzyletniego Filipka, który już od początku jawił się jako dziecko niezwykle pogodne, nie przejmujące się zbytnio wieloma rzeczami, aczkolwiek dość emocjonalne i ruchliwe. Od początku rozwijał się bardzo dobrze, nie sprawiał nam żadnych problemów i był niezwykle rezolutnym maluszkiem. Jedynym problemem była alergia pokarmowa, która obejmowała prawie wszystkie produkty i u Filipka objawiała się problemami w przewodzie pokarmowym oraz brakiem apetytu. Walka z alergią była bardzo trudna, a szczególnie brak apetytu, przy którym trudno było ugotować coś, co nie szkodziłoby synkowi. Dodam, że w międzyczasie wyjechaliśmy z mężem do Niemiec, gdzie mieszkamy nadal bez jakiejkolwiek bliskiej rodziny w pobliżu. Kiedy Filipek miał 19 miesiecy, urodził nam się drugi synek. Niestety Marcinek urodził się z rzadką i ciężką w konsekwencjach mozaikową chorobą genetyczną. Był to wielki szok i cios dla nas wszystkich, tym bardziej, że mutacja chromosomu 16 była spontaniczna oraz, że ciąża przebiegała bez najmniejszych komplikacji. Cały główny dramat rozpoczął się po tym jak po powrocie do domu ze szpitala nie byłam w stanie nakarmić Marcinka (jak się później okazało przyczyną była choroba genetyczna). Spałam po 3-4 godz dziennie i karmiłam go po 10 godz. dziennie, a zjadał tylko ok. 300ml, po czym godzinami nosiłam go, by mogło mu się odbić, co i tak najczęściej kończyło się kolką. Byłam wyczerpana fizycznie, emocjonalnie, na granicy załamania nerwowego. Mimo wielu pobytów w szpitalu, nikt nie chciał nam uwierzyć, że Marcinek naprawdę nie jest w stanie jeść, no bo cyt. "potrafił zjeść 300 ml". Po 7 miesiącach błagania o sondę, dostał ją, ale to tylko z tego powodu, iż był niesamowicie wychudzony, tak iż byle drobna infekcja zagrażała jego życiu. Od tej pory sytuacja była nieco stabilniejsza. Oczywiście Marcinek ma wiele innych wad rozwojowych (rozszczep podniebienia i wargi, problemy z nerkami, nie widzi zbyt wiele, nie słyszy prawie, upośledzenie umysłowe, nieprawidłowa motoryka, wymioty, biegunki, kolki, częste zapalenia dróg oddechowych), ale myśl, że nie zagłodzi mi się jest i tak duza pomocą. Kiedy my błąkaliśmy się po szpitalach bezskutecznie szukając pomocy, Filipek, wówczas dwuletnie dziecko, był pod opieką różnych cioć i babć przez pierwsze trzy miesiące życia Marcinka. Później, kiedy już wszyscy nasi najbliżsi z Polski wykorzystali swoje urlopy pozostałam sama. Próbowaliśmy znaleźć kogoś do pomocy, ale tutaj nie jest to łatwe, tym bardziej, ze osoby bezrobotne otrzymują wystarczające zaplecze socjalne, by nie musieć podejmować pracy. Zresztą nawet jak udawało się kogoś znaleźć to po krótkim czasie, rezygnował, bo zarówno Marcinek jak i Filipek są absorbujący i jest to praca wymagająca. Nie muszę chyba dodawać, ze atmosfera w domu była niezwykle skomplikowana, ja permanentnie zmęczona, częste płacze, kłótnie. Mój mąż pracuje każdego dnia do 18:00 i ma często wyjazdy służbowe. W tym wszystkim nie byłam w stanie opiekować się właściwie Filipkiem, godzinami tkwiłam nad Marcinkiem, a Filipek miał do towarzystwa jedynie zabawki i telewizor. Przez pierwsze 2 miesiące nawet nie zdawaliśmy sobie sprawy, co to znaczy dla Filipka, który przed narodzeniem Marcinka miał zawsze mamusię, kiedy tylko tego potrzebował. Żyliśmy jak w amoku, czasem docierało do nas, ze musimy tez zająć się Filipkiem, ale po krótkim zrywie, znowu wciągał nas temat Marcinka, a Filipek pozostawał znowu sam. Z powodu zaistniałej sytuacji Filipek musiał iść do przedszkola. Było to zupełnie obce środowisko, synek nie znał języka. Trafił do obcych ludzi, gdzie musiał uczyć się gloryfikowanej tutaj pruskiej dyscypliny. Nie potrafił jeszcze korzystać z nocniczka (nie wykazywał jeszcze żadnych oznak gotowości, mimo to bez zmuszania sadzałam go na nocnik, ale nie było to regularne, z powodu moich częstych pobytów w szpitalu), ani samodzielnie ubierać się i rozbierać, a tego wymagano w przedszkolu i zmuszano, by próbował podczas, gdy ja nie miałam pojęcia, że powinnam już uczyć go tego również w domu. Po jakimś pół roku, kiedy wychowawczynie straciły cierpliwość, usłyszeliśmy, że ich zdaniem Filipek nie jest tak do końca normalny, że jest trochę autystyczny, że jest konfliktowy, agresywny, żyje w swoim świecie i nie czyni zbytnio postępów. Dodam jeszcze, ze wcześniej pytałam wielokrotnie, czy wszystko w porządku? I poza kilkoma epizodami, słyszałam zawsze, że tak. Widzieliśmy, że Filipek stał się nerwowy, miał zahamowanie rozwoju mowy, ale wszystko tłumaczyliśmy zaistniałą sytuacją oraz nie byliśmy pewni czy powstające wybuchy złości to zaburzenie rozwojowe, czy też bunt dwulatka, połączony z dramatem rodzinnym i presją ze strony przedszkola, do którego często chętnie o dziwo szedł, zresztą nie wiedzieliśmy jak mu pomóc i co więcej o co mu chodzi, Ta "diagnoza" była dla nas strasznym ciosem. I tu popełniłam największy błąd. Pod presją przedszkola, z braku czasu i cierpliwości, zmęczenia i dodatkowych problemów zaczęłam naciskać na Filipka w sprawach toalety, ubierania się i dyscypliny. Nie było to robione w miłej atmosferze, wściekałam się i zmuszałam malca, żeby robił to co należy, ale było tylko gorzej. A on się stawiał i chciał się przytulać, kiedy był niegrzeczny. Tego już zupełnie nie rozumiałam i nie wiedziałam jak reagować. Pamiętam kilka sytuacji, kiedy naprawdę byłam okropna. Myślę, że wymagaliśmy więcej niż mógł temu sprostać. Dzisiaj mam straszne wyrzuty sumienia z tego powodu i przekonanie o winie. Nie pomogłam mu tylko go jeszcze bardziej pogrążyłam. Wiem, że sama doświadczałam wycieczenia fizycznego i psychicznego w tym czasie, ale to nie usprawiedliwia mnie. Efekt moich działań był oczywisty. Filipek stracił poczucie pewności siebie, stał się agresywny, impulsywny, z częstym poczuciem winy, niesprawiedliwości i porażki (tak przynajmniej odczytywałam jego zachowanie), ma problemy w kontaktach z dziećmi i na wszystko mówi NIE. Oczywiście nie znosi się ubierać, a do toalety zrobi tylko siusiu, a co do kupki to ma po prostu blokadę. Teraz Filipek ma 3 lata. Byliśmy latem 9 tygodni w klinice w Monachium na oddziale psychosomatycznym. Autyzm wyśmiano i stwierdzono, ze Filipek owszem jest ruchliwy (wręcz uzdolniony sportowo), ale, że to nie nadpobudliwość tylko, że to z powodu problemów domowych, ponadto brak konsekwencji oraz, że potrzebuje dyscypliny i granic, że jest też bystry, ma silny przywódczy charakter i jest zupełnie normalny, ale ustalono to na bazie obserwacji, wywiadów, a nie testów. Wiem, że diagnozę trudno jest postawić z względu na młody wiek dziecka oraz sytuację rodzinną, jednak ja nie uważam, że na pewno problem polega tylko na silnym charakterze Filipka, tym bardziej, że po raz pierwszy w szpitalu wadziłam, że synek bił dzieci (po bliższych analizach z powodu zazdrości najczęściej, problemów komunikacyjnych lub ignorancji ze strony zaczepianych dzieci), no i że w ostatnim dniu pobytu jedna z psychoterapeutek zaleciła nam terapię psychomotoryczną - jako antidotum na problemy społeczne Filipka - co tym bardziej zaniepokoiło mnie i wywołało pytanie:"czy psychoterapeuci są jednak pewni, że z Filipkiem jest wszystko ok?". Byliśmy potem tydzień na urlopie nad morzem, gdzie Filipek miał wiele ruchu, zabawy i naszej uwagi. Gdy powrócił był spokojniejszy, radosny, chętny do współpracy, z chęcią szedł do przedszkola. Byłam taka szczęśliwa! Po powrocie wychowawczynie stwierdziły, że rozwojowo bardzo "poszedł do przodu" - również językowo - i że się wyciszył. Szczęście trwało jednak tylko 3 tygodnie, po czym Filipek znów jest przekorny, pobudzony i nerwowy. Nie potrafi wysiedzieć przy stole (kiedy wcześniej było to możliwe), słabo je, czasami budzi się w nocy (bez płaczu) i leży spokojnie, ciągle walczy o naszą uwagę. Czasem bardzo jest podniecony kiedy mówi i wtedy jest to chaotyczne. Chce zwracać na siebie uwagę, również obcych osób. W gronie rówieśników jest wycofany, ale i ruchliwy, chce rządzić, wtrąca nam się do rozmów, jeśli upomnimy go ostrzej od razu reaguje emocjonalnie, np. rzuca zabawkami lub chce uderzyć (wcześniej się tym nie przejmował), mimo to lubi się dużo śmiać i robić szalone wygłupy. Wśród rówieśników nadal istnieje w nim bariera językowa (rozumie wszystko, ale z mówieniem idzie słabo), ale wydaje mi się też, że Filipek czuje się gorszy od innych dzieci (w przedszkolu jest to grupa mieszana 3-6lat), co jest bardzo przykre, bo jest naprawdę wspaniałym chłopczykiem i przy dobrym nastroju niezwykle uroczym i chętnym do pomocy. Ma dużo uroku, ale wystarczy, że coś go sprowokuje wtedy wybucha i czar pryska. Wiemy, że dzieci nie chcą się z nim czasem bawić (według wychowawców z powodu barier językowych, bądź różnicy wieku), wtedy wybucha, a potem w skrytości cierpi. Jest bardzo wrażliwy i wszystko w środku mocno przeżywa. Nadal nie jestem pewna, czy nie jest to nadpobudliwość czy nerwica lub jakiś uraz po traumatycznych przejściach? Czuję straszne poczucie winy, bo uważam, że wiele spośród problemów mojego dziecka to nasza wina i mimo świadomości sytuacji, w której się znaleźliśmy nie widzę dla siebie żadnego usprawiedliwienia, bo go nie chroniłam, nie byłam dla niego wsparciem, kiedy mnie potrzebował. Sama przyczyniłam się do jego stanu. Obawiam się tylko, czy nie jest już za późno? Czy przeżycia, których doświadczył nie odbiły już trwałego piętna na jego psychice? Czy można mu jakoś pomóc jeszcze? Czy opisane zachowania mogą mieścić się w normach zachwiań trzylatka? Niemcy z natury są spokojni, lubią instrukcje i reguły oraz czują się dobrze i bezpiecznie kiedy mają wodza. Filipek z pewnością odróżnia się od takiego wzorca. Dodam, że odkąd zorientowałam się, że coś niedobrego dzieje się z Filipkiem walczymy o to aby nasz dom znowu stał się na ile to możliwe radosny i bezpieczny dla Filipka. Gdy jest niegrzeczny stawiamy go na krótko do kąta i tłumaczymy spokojnie co jest tego przyczyną, wydaje się, że on lubi wręcz ten kąt, bo czasem sam tam idzie i traktuje go jako strefę wyciszenia. Staramy się bawić na ile to możliwe z Filipkiem, poświęcać mu uwagę, nie kłócić się i nie rozmawiać przy nim o problemach i dużo go chwalić - jest tego naprawdę wart. Kiedy to możliwe organizować mu dużo zabaw ruchowych. Uważamy oboje z mężem, że atmosfera w domu jest o wiele lepsza niż wcześniej, ale obawiam się, że to nie wystarcza. Nadal najczęściej sama zajmuje się domem i opieką nad chorym Marcinkiem, który odkąd otrzymał sondę obrzuszną pozwala mi zaoszczędzić trochę czasu właśnie dla Filipka. Oczywiście chętnie skorzystalibyśmy z terapii psychomotorycznej, ale obawiam się, że do tego może potrzebować jakiejś diagnozy o zaburzeniach, a posiadając takie dokumenty, tutaj w Niemczech, albo wysyła się dzieci do szkoły specjalnej, albo serwuje tabletki uspokajające (aż trudno uwierzyć, ale to powszechna procedura mająca pomóc w utrzymaniu dyscypliny). A tego chcielibyśmy uniknąć, tym bardziej, że pomimo swojej ruchliwości, Filipek potrafi się pięknie skoncentrować na interesujących rzeczach i jest naprawdę bystrym maluszkiem. Powrót do Polski również nie wchodzi w grę, gdyż dla Marcinka opieka terapeutyczna jest tutaj bezpłatna, a ma jej wiele, mój mąż nie ma pracy w Polsce, a ja z pensji nauczycielskiej nie utrzymam rodziny. Proszę o rade co powinnam robić i jak Pani na podstawie tego co napisałam postrzega zachowanie Filipka? Bo bardzo czuję się bezsilna i zagubiona wobec przytłaczających problemów. Co mogę jeszcze zrobić dla mojego synka, któremu zamiast pomóc - zaszkodziłam? pozdrawiam Aneta