Jak leczyć NNH?
Dzień dobry. Kilka miesięcy temu lekarze wykryli u mnie łagodną postać Nocnej Napadowej Hemioglobinurii, niedokrwistość matocyklarną oraz anemię matocyklarną. Poinformowano mnie, że jak na razie nie będą mnie leczyć, tylko obserwować. Sama myśl o tej chorobie NNH przeraża mnie. Lekarz poinformował mnie, iż z tej choroby już się nie wyleczę i nie ma na to lekarstwa. Moje samopoczucie się pogarsza. Jestem coraz bardziej przemęczona. Są dni kiedy czuję się dobrze, ale są tez takie, że nie jestem na siłach wstać z łóżka. Często się przeziębiam. W sumie to tydzień w tydzień jestem na antybiotykach. Mam strasznie osłabiony organizm i tym bardziej przy takiej pogodzie jaką mamy teraz. Powoli popadam w depresję. Czy jest coś, co mogłabym zrobić? Czy powinnam się zarejestrować do banku szpiku? Gdzie mam szukać pomocy? Wiem, że można to ją leczyć poprzez transfuzję krwi, przy czym bierze się lekarstwa. Dotychczas byłam na świadczeniu rehabilitacyjnym. Obecnie czekam na koleją komisję. Nie znam się na przepisach lekarzy orzeczników, ale czy powinnam się martwić, że odbiorą mi to świadczenie. Boję się każdego dnia. Boję się, że mi się pogorszy i że będzie już za późno.... Proszę o odpowiedź, czy mam jakieś prawo, aby prosić lekarza przy najbliższej kontroli oto, aby skierowała mnie na leczenie, np. transfuzje krwi?
