Jak leczyć NNH?

Dzień dobry. Kilka miesięcy temu lekarze wykryli u mnie łagodną postać Nocnej Napadowej Hemioglobinurii, niedokrwistość matocyklarną oraz anemię matocyklarną. Poinformowano mnie, że jak na razie nie będą mnie leczyć, tylko obserwować. Sama myśl o tej chorobie NNH przeraża mnie. Lekarz poinformował mnie, iż z tej choroby już się nie wyleczę i nie ma na to lekarstwa. Moje samopoczucie się pogarsza. Jestem coraz bardziej przemęczona. Są dni kiedy czuję się dobrze, ale są tez takie, że nie jestem na siłach wstać z łóżka. Często się przeziębiam. W sumie to tydzień w tydzień jestem na antybiotykach. Mam strasznie osłabiony organizm i tym bardziej przy takiej pogodzie jaką mamy teraz. Powoli popadam w depresję. Czy jest coś, co mogłabym zrobić? Czy powinnam się zarejestrować do banku szpiku? Gdzie mam szukać pomocy? Wiem, że można to ją leczyć poprzez transfuzję krwi, przy czym bierze się lekarstwa. Dotychczas byłam na świadczeniu rehabilitacyjnym. Obecnie czekam na koleją komisję. Nie znam się na przepisach lekarzy orzeczników, ale czy powinnam się martwić, że odbiorą mi to świadczenie. Boję się każdego dnia. Boję się, że mi się pogorszy i że będzie już za późno.... Proszę o odpowiedź, czy mam jakieś prawo, aby prosić lekarza przy najbliższej kontroli oto, aby skierowała mnie na leczenie, np. transfuzje krwi?

KOBIETA ponad rok temu

Co o naszym zdrowiu mówi żywa kropla krwi? [Specjalista radzi]

Krew może wiele powiedzieć o naszym zdrowiu, a jeszcze więcej świeżo pobrana, która natychmiast trafia pod mikroskop. Pozwala nam to określić, czy organizm jest zakwaszony, ma odpowiedni poziom wolnych rodników, nie jest obciążony toksynami, pasożytami czy grzybami.

Witam serdecznie!

Nocna napadowa hemoglobinuria jest schorzeniem, w którym dochodzi do zwiększonej wrażliwości krwinki czerwonej na działanie czynników obecnych we krwi - np. zmiany pH krwi. Skutkuje to zwiększoną skłonnością do rozpadu, a co za tym idzie skłonnością do niedokrwistości oraz zakrzepicy.

Choroba ta faktycznie nie jest uleczalna, aczkolwiek jej przebieg może się indywidualnie różnić. U niektórych osób choroba jest na tyle łagodna, że nie wymaga szczególnego leczenia, aczkolwiek wskazane jest unikanie sytuacji które mogą wyzwalać napad choroby jak np. spożywanie kwaśnych potraw, picia mocnej kawy i herbaty, unikanie nadmiernego wysiłku fizycznego.

Jeżeli u Pani występuje łagodna postać choroby, faktycznie postępowanie ogranicza się do obserwacji. Transfuzje krwi są wskazane jedynie w sytuacji, kiedy rzut choroby doprowadza do głębokiej niedokrwistości. W takiej sytuacji można stosować także sterydy oraz profilaktykę przeciwzakrzepową. Jedyną metodą, która może prowadzić do wyleczenia jest przeszczep szpiku, aczkolwiek jest to leczenie zarezerwowane dla ciężkich przypadków choroby, z powodu tego, że sam przeszczep wiąże się z dużym ryzykiem dla pacjenta.

Osłabienie i zmęczenie mogą być raczej wynikiem reakcji na wieść o chorobie, być może rozwijającej się depresji.

Proponuję przede wszystkim zaufać lekarzowi prowadzącemu. Jeżeli czuje Pani, że nie radzi sobie Pani z tą sytuacją, może warto byłoby z kimś o tym porozmawiać? Najlepiej gdyby był to psycholog, lecz można także spróbować znaleźć wsparcie wśród ludzi chorujących na tą samą chorobę, z pewnością w internecie działają fora dotyczące tego schorzenia.

Pozdrawiam serdecznie

Specjalista chorób wewnętrznych. Autorka wielu publikacji specjalistycznych z zakresu kardiologii, onkologii oraz chorób wewnętrznych.
0
redakcja abczdrowie Odpowiedź udzielona automatycznie

Nasi lekarze odpowiedzieli już na kilka podobnych pytań innych użytkowników.
Poniżej znajdziesz do nich odnośniki:

Patronaty