Co może oznaczać ta męczliwość mięśni?
Witam,
Piszę tutaj, ponieważ już nie mam pomysłu, gdzie szukać pomocy i jakiej, a bardzo ciężko mi się żyje z tymi objawami...
Mam 31 lat, jestem kobietą.
Moim problemem jest koszmarna słabość mięśni - ręce, nogi, powieki, okresowo klatka piersiowa (ciężko mi się oddycha). Nie mogę normalnie uczesać włosów, nie mówiąc o suszeniu, bo ręce mi "mdleją". To samo nogi - po schodach wchodzę z kilkoma przystankami, drugie piętro to i tak max... Ostatnio przewróciłam się przeskakując małą kałużę, bo nogi mnie nie utrzymały przy takim "wysiłku". Ciężko mi przejść nawet krótki odcinek. Oczy same mi się zamykają, nie jestem w stanie trzymać ich otwartych.
Z badań miałam głównie w kierunku miastenii. Próba miasteniczna (EMG, ale tylko ta część) ujemna. Przeciwciała ACHRab ujemne. Przetrwała grasica jest. Kinaza kreatynowa w normie ostatnio, wcześniej kilkakrotnie trochę podwyższona. Była próba z podaniem podskórnie Polstygminy - widoczna poprawa.
Pomaga także Mestinon (bez którego ostatnio w ogóle nie jestem w stanie funkcjonować).
Czy mogłabym prosić o jakieś sugestie w związku z tym, o co może chodzić? Gdzie może leżeć problem? Jakie badania wykonać?
Dodam, że czekam na termin przyjęcia na oddział neurologiczny na Banacha w Warszawie, ale jak wczoraj dzwoniłam, to Pani sekretarka mi powiedziała, że jeszcze około... 3 lat... (już czekam 2...).
Będę BARDZO wdzięczna za każdą odpowiedź.
Z pozdrowieniami.
