Witam, mój mąż (23lata) ma wykrytą ostra białaczkę limfoblastyczną i obecnie jest w I fazie leczenia chemioterapią. Punkcja lędźwiowa nie wykazała obecności komórek nowotworowych w układzie nerwowym, decyzja o przeszczepie nie została jeszcze podjęta, ale dowiedziałam się, że czasami wykonuje się poza chemioterapia naświetlanie, które niestety wiąże się z nieodwracalnymi skutkami ubocznymi w przyszłości W związku z tym pytanie, od czego uzależniona jest decyzja o naświetlaniu? Jakie czynniki mają największy wpływ na tę decyzję? Pozdrawiam.

Witam, jestem mamą 4-miesięcznej Karolinki, u której 2 miesiące temu wykryto białaczkę aml typ 5. Obecnie mieszkamy w Szkocji, mała zaczęła właśnie drugą chemioterapię. Podczas podawania pierwszej chemii niestety zostało zakażone wkłucie centralne oraz mała dostała jakiejś infekcji wirusowej. Cały czas się zastanawiam, czy dobrze zrobiliśmy decydując się na leczenie tutaj, czy może lepiej wracać do Polski... Nie mogę nigdzie znaleźć informacji na temat, jak wygląda leczenie tego typu białaczki w Polsce, jaką chemię się podaje i czy konieczny jest przeszczep. Córka po pierwszej chemii ma remisję, ale lekarze powiedzieli, że musi mieć 4 chemie, a przeszczep będzie miała dopiero wtedy, jeżeli będzie nawrót choroby i że w grę wchodzi jedynie przeszczep od niespokrewnionego dawcy. Obecnie jej chemia nosi nazwę " ADE" dostaje C***, D*** , E*** oraz przy pierwszej chemii dostała jeszcze dodatkowo M***. Czy w Polsce też dostałaby taką chemię? Czy może są jakieś lepsze leki? Czy leczenie w Polsce jest bezpłatne? Cały czas czytam, że w Polsce rodzice dzieci proszą o wpłacanie pieniędzy na leczenie.

Witam, od jakiegoś czasu borykam się z pytaniem czy zostać dawcą szpiku? Szczerze mówiąc mam pewne obawy co do tego, co się dzieje później z takim dawcą? Czy są jakieś powikłania? Ile trwa cały zabieg i jak długo trzeba leżeć w szpitalu? Ile razy można być dawcą? Czy jeśli jest się dawcą istnieje ryzyko zachorowania na raka lub białaczkę? Czy układ odpornościowy jest osłabiony? Wiem, że trochę tego dużo, ale nie mam z kim na ten temat porozmawiać, aby uzyskać wyczerpujące odpowiedzi. Dlatego piszę tu w celu ich otrzymania. Pozdrawiam

Przy rutynowym badaniu rozpoznano u mnie leukocytozę z limfocytozą. Po biopsji szpiku kostnego została rozpoznana LLC stadium O wg Reia, ostatecznie potwierdzona badaniem immunofenotypowania. W szpiku mam przewagę komórek limfatycznych - 35,5 %. Od miesiąca jestem przerażona tą straszną chorobą i szukam pomocy. Pozostawiono mnie samej sobie, gdyż mam być pod obserwacją i czekać na kontrolne badania za 3 m-ce. Nie mam powiększonych węzłów chłonnych. Uczucie strachu i niepokoju paraliżuje mnie i chciałabym jakoś zapobiegać, aby choroba nie postępowała. Wiem, że jest to choroba nieuleczalna, ale dlaczego nie ma żadnej profilaktyki?! Czytam o medycynie komórkowej dr Ratha, że pozytywne działanie ma synergia mikroelementów - czy mogę to stosować? Przez miesiąc piłam zioła Klimuszki na białaczkę, potem now Total Well-Being (też preparat ziolowy), obecnie sok z noni i sok świeży z ekologicznej marchewki. Chciałabym się wzmocnić i uodpornić na infekcje. Przez cały czas towarzyszy mi uczucie strachu i niepokoju co dalej. Chciałabym zahamować rozsiew komórek rakowych. Czy to w ogóle się da? Bardzo proszę o odpowiedź. Z poważaniem

Witam serdecznie, moja siostra Agnieszka ma 28 lat, w styczniu zdiagnozowano u niej ostrą białaczkę szpikową. Po 3 pierwszych chemiach było wszystko dobrze, łatwo dochodziła do siebie i bardzo szybko się wybijała, przeszła na chemię podtrzymującą, ale niestety - po 2 miesiącach nastapił nawrót i to bardzo duży, ponad 80% zainfekowanych komórek. W tej chwili jest na kolejnej chemii. Pogorszył jej się wzrok, bardzo źle widzi, ma założony cewnik, ponieważ sama nie pójdzie do toalety. Mam pytanie - czy ten objaw jest chwilowy, czy też choroba mogła zabrać jej wzrok na zawsze? Mam jeszcze jedno pytanie: jest dawca, moja siostra jest zgodna, ale czy jest szansa, że lekarzom uda się doprowdzić siostrę do remisji? Jest teraz ciężko, Agnieszka miała częste gorączki, bóle głowy, puchną jej nogi, miała duszności, to powodowało osłabienie, ciężko jej się rozmawiało. Dziś jest troszkę lepiej, nie ma już gorączek ani duszności. Nie mam możliwości porozmawiania z lekarzami, ponieważ nie mieszkam w Polsce. Ciężko jest mi od siostry wszystko wyciągać, a ja bedę u niej za 3 tygodnie dopiero:( Dziękuję i pozdrawiam, Beata

Witam. Mój mężczyzna zachorował na ostrą białaczkę szpikową, ma ponad 20 lat. Lekarze dali mu 15% szans na przeżycie przeszczepu szpiku w Stanach Zjednoczonych. Jego wyniki i rokowania są kiepskie. Moje pytania to: - Co to znaczy kiepskie, jak wygląda prawdopodobieństwo jego przeżycia w stosunku do tych wszystkich przeciwności? - Jak będzie wyglądało jego życie po przeszczepie, z czego będzie musiał zrezygnować? - Czy jest jakiś określony czas, czy jest powiedziane w przybliżeniu jak długo zostaje się po przeszczepie w szpitalu? Byłabym bardzo wdzięczna za odpowiedzi na powyższe pytania. Niestety nie mam czasu na prześledzenie całego forum, choć zapewne wszystkie odpowiedzi na te pytania zostały udzielone. Z góry dziękuję i pozdrawiam.

Witam, mam pytanie dotyczące bliskiej mi osoby, która zachorowała na AML M5. Mężczyzna - wiek 59 lat. Objawy choroby nagle wystąpiły: wysoka gorączka, poty nocne. Przy rozpoznaniu liczba leukocytów 173 tys. Choroby współtowarzyszące: dusznica bolesna stabilna, miaźdźyca uogólniona, tętniak aorty brzusznej. Przyjął 1cykl chemioterapii wg schematu DA - zredukowane dawki cytostatyków ze względu na chorobę serca. Wykonano badanie molekularne (ct genu Abl) wynik: FLT3-ITD NEG, MLL-PTD NEG , EVI-1 NEg. Bardzo proszę o interpretację tego wyniku. W trakcie pobytu w klinice u pacjenta kilka razy następowało załamanie stanu zdrowia: niewydolnośc krążenia, płyn w worku osierdziowym, obrzęki obwodowe, niewydolność oddechowa. Po ok. miesiącu chory został wypisany do domu, będąc pod stałą kontrolą hematologiczną i przygotowując się do kolejnej chemioterapii. W międzyczasie doszło do pogorszenia stanu ogólnego - biegunki z nudnościami - odwodnienie, zacinienie prawego płuca o charakterze zapalnym, niewydolność lewej komory serca. Obecnie pacjent przebywa w szpitalu celem doprowadzenia go do stanu pozwalającego powrót na oddział hematologiczny. Zwracam się z serdeczną prośbą o informację dotyczącą rokowań tego przypadku. Z góry bardzo dziękuję.

Witam, słyszałam, że MDS można wyleczyć tylko przeszczepem. Słyszałam również, że osoby po 50-tce nie mają szansy na przeszczep szpiku ze względu na wiek - mam przyjaciela w tym wieku. Proszę mi odpowiedzieć, czy faktycznie to jest prawda? Czy jednak mimo wszystko mój przyjaciel ma szansę? Czy istnieją inne skuteczne metody leczenia? Jakie są rokowania? Ile można żyć z tą okrutną chorobą? On jest strasznie załamany. Ogólnie jest podatny na stres, gdyż wcześniej chorował na depresję. Jak mam z nim w takiej sytuacji postępować? Z góry bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź i pozdrawiam.

Mój brat jest rok po przeszczepie szpiku - dawcą byłam ja. Chimeryzm 100%, grupę krwi mieliśmy identyczną i brata organizm nie musiał się z tym borykać. Od 2 miesięcy brat ma problem z oczami - okulistka przepisywała różne krople, które nie skutkowały. Oczy podkrążone - wrażenie jakby miał w nich piasek i zaczerwienione. Lekarz mu powiedział, że za miesiąc jeśli antybiotyk nie pomoże to wróci na leki - podejrzenie, że jest to choroba gospodarza. Moje pytanie czym to leczyć i jakie są tego skutki? Oprócz tego paznokcie zrobiły mu się takie jakby karbowane, chodzi o płytkę paznokcia. Czy te objawy zalicza się do ostrych przypadków czy do przewlekłych?

Witam, mam 21 lat, od ponad 2 lat choruję na ostrą białaczkę limfoblastyczną typu common-B. Byłem w grupie standardowego ryzyka, bez chromosomu Filadelfia, CR uzyskałem po pierwszym kursie leczenia indukującego. Obecnie mam za sobą ponad połowę okresu na chemii podtrzymującej, cały czas w CR. Co jakiś dostaję propozycję, czy nie chciałbym mieć przeszczepu? Chciałbym się dowiedzieć, jakie jest ryzyko nawrotu białaczki przy zakończeniu leczenia bez przeszczepu? Słyszałem informację, że leczenie podtrzymujące nie leczy zupełnie do końca i ryzyko nawrotu jest wysokie, tylko nie wiadomo kiedy nastąpi czy za 5, 10 czy więcej lat. Kłóci się z to z moją wiedzą, że 5 lat bez nawrotu oznacza całkowite wyleczenie. Będę wdzięczny za wyjaśnienie tych drażliwych dla mnie kwestii.

U mojego ojca który ma 86 lat zdiagnozowano ostrą białaczkę szpiku aleukemiczną. Rozmawiałem z lekarzem, który postawił diagnozę i dowiedziałem się, że u osób w tym wieku nie leczy się tej choroby. Przestudiowałem dostępne materiały w internecie i dowiedziałem się że po 60 roku życia w takich przypadkach stosuje się tylko opiekę paliatywną. Chciałbym zrozumieć dlaczego? Czy leki powstrzymujące rozwój choroby są zbyt toksyczne i skutki negatywne przewyższają korzyści? Czy też leki są zbyt drogie i nie warto inwestować w przedłużanie życia ludzi, którzy się i tak już "nażyli"?